“Sem um pingo de cor”: experiências de crianças e adolescentes com a Doença Falciforme na Paraíba

Bruna Tavares Pimentel, Ednalva Maciel Neves, Flávia Ferreira Pires

Resumo


Esse artigo traz uma reflexão a partir das perspectivas de crianças e adolescentes que vivem com a Doença Falciforme ou anemia falciforme, como é conhecida, sendo problematizada através da experiência e limites da vida com a doença. Trata-se de uma doença genética que acomete a população negra, o que traz consequências para o diagnóstico e tratamento. O estudo foi realizado com pais, responsáveis, crianças e adolescentes em cidades do interior e na capital paraibana, Brasil. O diálogo com os interlocutores se deu através da produção de desenhos e de entrevistas semiestruturadas. Essa abordagem permitiu concluir que os entendimentos e as experiências da doença associam-na a uma alteração no sangue, marcada por crises de dor como expressão unívoca da enfermidade. O desconhecimento dos profissionais de saúde da doença, assim como do ambiente escolar, reforçam a lógica do racismo institucional, resultando em bullying, preconceito de classe e raça. 


Texto completo:

PDF

Referências


ALMEIDA, S. L. Racismo estrutural. São Paulo: Pólen, 2019.

ALVES, P. C. A experiência da enfermidade: considerações teóricas. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 3, n. 9, p. 263-271, jul./set., 1993.

ASPPAH. Anemia falciforme. Disponível em: . Acesso em: 10 set. 2019.

AZEVEDO, A. Desenho e antropologia: recuperação histórica e momento atual. Cadernos de Arte e Antropologia, Salvador, n. 52, p. 15-32, out. 2016.

BEAUD, S.; WEBER, F. Guia para a pesquisa de campo: produzir e analisar dados etnográficos. Petrópolis: Vozes, 2007.

BONI, V.; QUARESMA, S. J. Aprendendo a entrevistar: como fazer entrevistas em Ciências Sociais. Em Tese, v. 2, n. 1, p. 68-80, 2005.

BRASIL. Lei no 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 16 jul. 1990. Disponível em: . Acesso em: 16 set. 2019.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância Epidemiológica em Saúde. Indicadores de Vigilância em Saúde descritos segundo a variável raça/cor. Boletim Epidemiológico, v. 48, n. 4, 2017.

CANÇADO, R. D.; JESUS, J. A. A doença falciforme no Brasil. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, São José do Rio Preto, v. 29, n. 3, p. 204-206, set. 2007.

CAVALCANTI, J. M. Doença, sangue e raça: o caso da anemia falciforme no Brasil, 1933-1949. 2007. Dissertação (Mestrado em História das Ciências e da Saúde) – Casa de Oswaldo Cruz, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2007.

CAVALCANTI, J. M.; MAIO, M. C. Entre negros e miscigenados: a anemia e o traço falciforme no Brasil nas décadas de 1930 e 1940. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro, v. 18, n. 2, p. 377-406, jun. 2011.

CORSARO, W. A. Sociologia da infância. Porto Alegre: Artmed, 2011.

FARIA, A. C. F. et al. Avaliação da presença de anemia e de deficiência de ferritina em crianças. RBAC, v. 49, n. 4, p. 365-70, 2017.

FASSIN, D. O sentido da saúde: antropologia das políticas da vida. In: SAILLANT, F.; GENEST, S. Antropologia médica: ancoragens, locais, desafios globais. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 2012.

GUIMARÃES, T. M. R.; MIRANDA, W. L.; TAVARES, M. M. F. O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Campinas, v. 31, n. 1, p. 9-14, jan. 2009.

LAGUARDIA, J. No fio da navalha: anemia falciforme, raça e as implicações no cuidado à saúde. Revista Estudos Feministas, Florianópolis, v. 14, n. 1, p. 243-262, jan. 2006.

LÓPEZ, L. C. Reflexões sobre o conceito de racismo institucional. In: JARDIM, Denise Fagundes; LÓPEZ, Laura Cecilia. (Orgs.). Políticas da diversidade: (In)visibilidade, pluralidade e cidadania em uma perspectiva antropológica. Porto Alegre, Ed.UFRGS, 2013. p.73-90.

MARTINS, P. R. J.; MORAES-SOUZA, H.; SILVEIRA, T. B. Morbimortalidade em doença falciforme. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, São Paulo, v. 32, n. 5, p. 378-383, 2010.

NEVES, E. M. (Des)Continuidades entre sociedade e genômica: desigualdades, políticas e experiências de vida com a doença falciforme. Áltera – Revista de Antropologia, João Pessoa, v. 1, n. 10, p. 190-214, jan./jun. 2020.

PIRES, F. O que as crianças podem fazer pela antropologia? Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, ano 16, n. 34, p.137-157, jul/dez 2010.

PIRES, F. Ser adulta e pesquisar crianças: explorando possibilidades metodológicas na pesquisa antropológica. Rev. Antropol., São Paulo, v. 50, n. 1, p. 225-270, Jun 2007.

SARMENTO, M. J. Conhecer a infância: os desenhos das crianças como produções simbólicas. In: MARTINS FILHO, A. J.; PARADO, P. D. (Org.). Das pesquisas com crianças à complexidade da infância. Campinas: Autores Associados, 2011. p. 210-230.

SARMENTO, M. J. Gerações e alteridade: interrogações a partir da sociologia da infância. Educação & Sociedade, Campinas, v. 26, n. 91, p. 361-378, 2005.

SARTI, C. A. A dor, o indivíduo e a cultura. Saúde e Sociedade, v. 10, n. 1, p. 3-13, 2001.

SILVA, A. C. R. Compartilhando genes e identidade: orientação genética, raça e políticas de saúde para pessoas com doença e traço falciforme em Pernambuco. Recife: Editora Universitária/UFPE, 2014.

SILVA, U. G. “Doença que não tem cura, é para o resto da vida”: Etnografando a experiência de mulheres mães de crianças com Doença Falciforme no Estado da Paraíba. 2018. Dissertação (Mestrado em Antropologia) – Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, 2018.

SOARES FILHO, A. M. O recorte étnico-racial nos sistemas de informações em saúde no Brasil: Potencialidades para a tomada de decisão. In: BATISTA, L. E. et al. Saúde da população negra. Brasília: ABPN - Associação Brasileira de Pesquisadores Negros, 2012. p. 34-61.


Apontamentos

  • Não há apontamentos.


NIPIAC – Núcleo Interdisciplinar de Pesquisa para a Infância e Adolescência Contemporâneas
Universidade Federal do Rio de Janeiro - Campus da Praia Vermelha
Av. Pasteur, 250 – Urca, Prédio da Decania do CFCH
Rio de Janeiro - RJ, Brasil | CEP 22.290-902