Dados sensíveis de pesquisa relacionados à saúde numa perspectiva da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais

Autores

DOI:

https://doi.org/10.47681/rca.v8i2.59566

Palavras-chave:

Dados sensíveis de pesquisa, Saúde, LGPD, Anonimização.

Resumo

Dados sensíveis de pesquisa relacionados à saúde é um tema de interesse social. É importante analisar e pesquisar como esse assunto está relacionado à Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), visto que se esse tipo de dado não for bem tratado, cuidado, armazenado e anonimizado, pessoas podem sofrer estigmatização e bullying. Nesse sentido, observou-se uma lacuna na pesquisa sobre anonimização desses dados. Dessa forma, o estudo teve como objetivo refletir, analisar e descrever questões relacionadas aos dados sensíveis de saúde usados na pesquisa no que concerne à LGPD. Para isso, foi usada uma metodologia exploratória e bibliográfica obtendo-se como resultado a descrição de algumas formas de anonimização de dados sensíveis de pesquisa relacionados à saúde.

Biografia do Autor

Paula Cotrim de Abrantes, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia/ Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Doutoranda em Ciência da Informação no Programa de Pós-graduação em Ciência da Informação (IBICT/ UFRJ). Mestre em Propriedade Intelectual e Inovação (INPI). Possui Especialização em Gerenciamento de Projetos, e é graduada em Arquivologia e Biblioteconomia pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO). Atualmente é arquivista da UNIRIO, e responsável pela Gerência de Documentação Permanente. Tem experiência em indexação e vocabulário controlado. Atua em arquivos correntes, intermediários e permanentes. Organiza e ministra em cursos e eventos, inclusive cursos de capacitação em gestão documental para os servidores e bolsistas da UNIRIO. Cocriadora dos aplicativos e sites arquivísticos TTDD MEIO, TTDD FIM IFES e ArquivoCalc. Criou os perfis das Redes Sociais Digitais do Arquivo Central da UNIRIO (Facebook e Instagram), e foi responsável pela elaboração de conteúdo dos perfis, no período de out./2020 a jun./2022. Criadora e administradora do Perfil Info Arquivo CI (Instagram e Facebook) que tem como objetivo compartilhar informações de cursos, eventos e artigos na área da Arquivologia e Ciência da Informação, como também dicas acadêmicas de profissionais experientes.

Elisângela Marinho da Silva, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia/Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Mestranda em Ciência da Informação no Programa de Pós-graduação em Ciência da Informação (IBICT/ UFRJ). e graduada em Biblioteconomia pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (2012). Tem experiência na área de Ciência da Informação, com ênfase em Biblioteconomia.

Referências

AFFONSO, Elaine Parra; SANT'ANA, Ricardo César Gonçalves. Preservação da privacidade no acesso a dados por meio do modelo k-anonimato. PontodeAcesso, v. 11, n. 1, p. 20-41, 2017. Disponível em: https://periodicos.ufba.br/index.php/revistaici/article/view/13754/14661. Acesso em: 24 jun. 2023.

AGÊNCIA DE BIBLIOTECAS E COLEÇÕES DIGITAIS DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO. Dados de Pesquisa. 2023. Disponível em: https://www.abcd.usp.br/apoio-pesquisador/dados-pesquisa/. Acesso em 20 mar. 2023.

ALMEIDA, Bethania de Araujo et al. Preservação da privacidade no enfrentamento da COVID-19: dados pessoais e a pandemia global. Ciênc. saúde coletiva, v. 25 n. 1, jun. 2020. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/csc/2020.v25suppl1/2487-2492/#. Acesso em 20 mar. 2023.

ALVES, Daniel Versoza. Técnicas de anonimização de dados pessoais e a lei n. 13.709/2018. 2021. 36 f. Trabalho de Conclusão de Curso. Faculdade de Direito da Universidade Federal do Paraná. Paraná, 2021. Disponível em: https://acervodigital.ufpr.br/handle/1884/71173. Acesso em: 30 jun. 2023.

ARAGÃO, Suéllyn Mattos; SCHIOCCHET, Taysa. Lei Geral de Proteção de Dados: desafio do Sistema Único de Saúde. Reciis – Rev Eletron Comun Inf Inov Saúde. jul.-set., v. 14, n. 3. p. 692-708. 2020. Disponível em: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/2012/2391. Acesso em 20 mar. 2023.

ARBIX, Glauco; BRANDÃO, Rodrigo; CAMARGO, Laura Simões. Pandemia, Ciência Conectada e IA. In: VAINZOF, Rony et al. Inteligência Artificial: Sociedade Economia e Estado. São Paulo: Thomson Reuters Brasil, p. 357-374, 2021.

BARRETO, Fabíola Gonçalves; HENRIQUE, Fabricio Gustavo. LEI GERAL DE PROTEÇÃO DE DADOS E A APLICABILIDADE NA ANONIMIZAÇÃO. IV Workshop de Tecnologia da Fatec Ribeirão Preto – v. 1 – n. 4 – dez/2021. 14 p. Disponível em: http://www.fatecrp.edu.br/WorkTec/edicoes/2021-2/trabalhos/IV-Worktec-LEI_GERAL_DE_PROTEC%CC%A7A%CC%83O_DE_DADOS_E_A_APLICABILIDADE_NA_ANONIMIZAC%CC%A7A%CC%83O.pdf. Acesso em: 30 jun. 2023.

BONITA, R.; BEAGLEHOLE, R.; KJELLSTRÖM, T. Epidemiologia básica. 2a ed. São Paulo: Santos editora, 2010. 203 p.

BRASIL. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/L13709.htm. Acesso em 18 mar. 2023.

BRASIL. Lei nº 13.853, de 8 de julho de 2019. Altera a Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018, para dispor sobre a proteção de dados pessoais e para criar a Autoridade Nacional de Proteção de Dados; e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2019-2022/2019/Lei/L13853.htm#art1. Acesso em 18 mar. 2023.

BRASIL. Ministério da Saúde. Assessoria Especial de Proteção de Dados. Programa de Governança em Privacidade. Brasília: Ministério da Saúde, 2022. 24 p. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/programa_governanca_privacidade.pdf

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Plano diretor de tecnologia da informação e comunicação 2019/2021. Disponível em: https://datasus.saude.gov.br/wp-content/uploads/2019/08/PDTIC-2019-A-2021-FINAL-14-DE-AGOSTO-2019.pdf. Acesso em: 20 mar. 2023.

BRASIL. Ministério da Saúde. Catálogo de Produtos – DATASUS. 201?. Disponível em: https://datasus.saude.gov.br/wp-content/uploads/2019/08/Catalogo-de-Produtos-DATASUS.pdf. Acesso em: 20 mar. 2023.

BORGMAN, Christine L. Big data, little data, no data: scholarship in the networked world.London: The MIT Press, 2015.

CAHN, Aaron et al. An Empirical Study of Web Cookies. 25th International Conference on World Wide Web (WWW ‘16), International World Wide Web Conferences Steering Committee. Republic and Canton of Geneva, Switzerland, pp. 891-901. 2016.

CARVALHO, Cristiano. Introdução ao R. Universidade Federal de Minas Gerais. Departamento de Estatística. 2020. p. 1-19. Disponível em: http://www.est.ufmg.br/~cristianocs/Pacotes2021/Intro.html#3. Acesso em: 20 mar. 2023.

COMISSÃO EUROPEIA. Proteção de dados na EU. O Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD), a Diretiva sobre a Proteção de Dados na Aplicação da Lei e outras regras relativas à proteção de dados pessoais. Disponível em: https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_pt#:~:text=Regulamento%20Geral%20sobre%20a%20Prote%C3%A7%C3%A3o%20de%20Dados%20(RGPD),-Regulamento%20(UE)%202016&text=Este%20regulamento%20constitui%20uma%20medida,p%C3%BAblicos%20no%20mercado%20%C3%BAnico%20digital. Acesso em: 25 mar. 2023.

COSTA, Maria Fernanda Lima; BARRETO, Sandhi Maria. Tipos de estudos epidemiológicos: conceitos básicos e aplicações na área do envelhecimento. Epidemiologia e Serviços de Saúde. v.12, n. 4, p. 189 – 201. 2003. Disponível em: http://scielo.iec.gov.br/pdf/ess/v12n4/v12n4a03.pdf. Acesso em: 30 mar. 2023.

CUNHA, Murilo; CAVALCANTI, Cordélia Robalinho de Oliveira Bastos da. Dicionário de biblioteconomia e arquivologia. Brasília, DF: Briquet de Lemos, 2008. 472 p. Disponível em: https://repositorio.unb.br/handle/10482/34113. Acesso em: 19 mar. 2023.

EUR-LEX. Acesse to European Union Law. 2023. Disponível em: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/PT/TXT/?qid=1552642506978&uri=CELEX:32018R1725. Acesso em: 23 mar. 2023.

HORVITZ, Eric; KRISTAN, William. Toward a Computational Microscope for Neurobiology. In: Tony HEY, Tony; TANSLEY, Stewart; TOLLE, Kristin (orgs). The Fourth Paradigm: data-Intensive Scientific Discovery. Washington: Microsoft Research, 83-90 p. 2009. Disponível em: https://www.immagic.com/eLibrary/ARCHIVES/EBOOKS/M091000H.pdf. Acesso em: 25 mar. 2023.

FORNAZIN, Marcelo et al. From medical informatics to digital health: a bibliometric analysis of the research field. In: Americas’ Conference on Information Systems, 9-13 ago. 2021. Proceedings. Atlanta: Association for Information Systems, 2021. Disponível em: https://aisel.aisnet.org/amcis2021/healthcare_it/sig_health/18. Acesso em: 23 jun. 2023.

LIMA, Ana Paula Canto de et al. Manual do cidadão: privacidade, proteção de dados pessoais. Recife: Editora Império, 2023. 242 p.

LINKEDIN. “Os dados são o novo petróleo”, diz o CEO global da Mastercard. 2019. Disponível em: https://www.linkedin.com/pulse/os-dados-s%C3%A3o-o-novo-petr%C3%B3leo-diz-ceo-global-da-mastercard-/?originalSubdomain=pt. Acesso em: 20 mar. 2023.

MAC DEWITT WALLACE LIBRARY. Research Guides. Data Module #1: What is Research Data? 2023. Disponível em:

https://libguides.macalester.edu/c.php?g=527786/&p=3608643#:~:text=Experimental%20data%20are%20collected%20through,projectable%20to%20a%20larger%20population. Acesso em: 02 abr. 2024.

MACHADO, Caio César Vieira; DOURADO, Daniel de Araújo; MACHADO, Flávio Roberto Naval. Bases legais para a pesquisa, desenvolvimento e uso de inteligência artificial na saúde e bem-estar. In: VAINZOF, Rony et al. Inteligência Artificial : Sociedade Economia e Estado. São Paulo: Thomson Reuters Brasil, p. 501-528, 2021.

MAGRINI, Eduardo; GUEDES, Paula. Sistemas de recomendação impulsionados por inteligência artificial: desafios éticos e jurídicos. In: VAINZOF, Rony et al. Inteligência Artificial: Sociedade Economia e Estado. São Paulo: Thomson Reuters Brasil, p. 103-136, 2021.

MENDONÇA, André Luís da Costa. Uma abordagem de privacidade diferencial para dados correlacionados utilizando técnicas de agrupamento. 2018. 94 f. Dissertação (Mestrado em Ciência da Computação). Universidade Federal do Ceará, Programa de Pós-Graduação em Ciência da Computação, CE: Fortaleza, 2018. Disponível em: https://repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/38796/3/2018_dis_alcmendon%C3%A7a.pdf. Acesso em: 24 jun. 2023.

NATIONAL SCIENCE BOARD. Long-lived digital data collections: enabling research and education in the 21st Century. Arlington: National Science Foundation, 2005. 92 p. Disponível em: http://www.nsf.gov/pubs/2005/nsb0540/nsb0540.pdf. Acesso em: 21 mar. 2023.

PRATA, Paula et al. Garantia de Privacidade Versus Utilidade dos Dados em Anonimização: um estudo no ensino superior. RISTI-Revista Ibérica de Sistemas e Tecnologias de Informação, v. 1, n. 40, p. 112-127, 2020. Disponível em: https://ubibliorum.ubi.pt/bitstream/10400.6/11463/1/RISTI-ver-cameraReady.pdf. Acesso em: 01 jul. 2023.

R-PROJECT.ORG. sdcMicro: Statistical Disclosure Control Methods for Anonymization of Data and Risk Estimation. 2023? Disponível em: https://cran.r-project.org/web/packages/sdcMicro/index.html. Acesso em: 21 mar. 2023.

RIBEIRO-ALVES, Marcelo; FRANCO, Carolina Mendes. MANUAL PRÁTICO DE ANONIMIZAÇÃO DE DADOS DE PESQUISA COM O R. Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2022. 89 p. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/handle/icict/56398/Manual%20Pr%c3%a1tico%20de%20Anonimiza%c3%a7%c3%a3o%20de%20Dados%20de%20Pesquisa%20com%20o%20R.pdf?sequence=2&isAllowed=y. Acesso em: 25 mar. 2023.

SAYÃO, Luis Fernando; SALES, Luana. AFINAL, O QUE É DADO DE PESQUISA? Biblos: Revista do Instituto de Ciências Humanas e da Informação. Rio Grande v. 34, n. 02, p. 32-51, jul./dez. 2020. Disponível em: https://doi.org/10.14295/biblos.v34i2.11875. Acesso em: 19 mar. 2023.

SEMELER, Alexandre Ribas; PINTO, Adilson Luiz. Os diferentes conceitos de dados de pesquisa na abordagem da biblioteconomia de dados. Ci.Inf., Brasília, DF, v.48 n.1, p. 130-129, jan./abr, 2019. Disponível em: https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:1VZtYtIf2TYJ:https://revista.ibict.br/ciinf/article/download/4461/4102/14051&cd=2&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br. Acesso em: 22 mar. 2023.

SILVA, Bethânia de A. Almeida SILVA. ÉTICA EM PESQUISA E DADOS SENSÍVEIS: O QUE MUDA? In: SILVA, Angélica Baptista; CUNHA, Francisco José Aragão Pedroza. Lei Geral de Proteção de Dados e o controle social da saúde Alegre, RS: Editora Rede Unida. 2023 p. 280-291. E-book: 3.90 Mb; PDF. (Série Participação Social e Políticas Públicas, v. 13).

SILVA. Daniel Fernando Alves da. Geração Sintética de Microdados utilizando algoritmos de data mining. Dissertação. 2015. (Mestrado em Economia) Universidade do Porto. 2015, 125 p. Disponível em: https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/80015/2/36274.pdf. Acesso em: 25 mar. 2023.

SILVA, Sérgio Conde de Albite. Projeto de Trabalho de Conclusão de Curso – TCC: Diretrizes para a sua elaboração no escopo da disciplina Metodologia da Pesquisa. Rio de Janeiro: Programa de Pós-Graduação em Gestão de Documentos e Arquivos, UNIRIO, 2018, 40 p.

TEMPL, Matthias et al. Introduction to Statistical Disclosure Control (SDC). IHSN Working Paper n. 007. 2014. Disponível em: https://www.ihsn.org/sites/default/files/resources/ihsn-working-paper-007-Oct27.pdf. Acesso em: 25 mar. 2023.

TEMPL, Matthias; KOWARIK, Alexander; MEINDL, Bernhard. Statistical Disclosure Control for Micro-Data Using the R Package sdcMicro. Journal of Statistical Software, v. 67, n 4, pp. 1–36. 2015. Disponível em: https://www.jstatsoft.org/article/view/v067i04. Acesso em: 26 mar. 2023.

VAINZOF, Rony et al. Inteligência Artificial: Sociedade Economia e Estado. São Paulo: Thomson Reuters Brasil, 2021. 696 p.

VILLAS-BÔAS, Maria Elisa. O direito-dever de sigilo na proteção ao paciente. Rev. Bioét. v. 23, n. 3. 2015. p. 513-523. Disponível em: https://bit.ly/2nLeWUP. Acesso em: 25 mar. 2023.

Downloads

Publicado

18-01-2024

Como Citar

Abrantes, P. C. de, & Silva, E. M. da. (2024). Dados sensíveis de pesquisa relacionados à saúde numa perspectiva da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais. Revista Conhecimento Em Ação, 8(2), 200–228. https://doi.org/10.47681/rca.v8i2.59566

Edição

Vol 8, No 2, Jul-Dez (2023)

Seção

Relatos de Pesquisa

Licença

Copyright (c) 2024 Revista Conhecimento em Ação

Creative Commons License
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.