Para além da orientação clínica: a participação da família no processo terapêutico ocupacional de crianças com transtorno do espectro autista

Beyond clinical guidance: family participation in the occupational therapy process for children with autism spectrum disorder

Resumo

Introdução: Famílias de crianças com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) vivenciam situações de sobrecarga e percorrem diversos serviços em busca de diagnóstico e terapias, o que impacta seu cotidiano. No processo terapêutico ocupacional, a participação das famílias precisa ser compreendida de modo complexo, com oferta de cuidados que superem modelos corretivos e medicalizantes. Este artigo teve como objetivo investigar as possibilidades de participação de familiares no cuidado terapêutico ocupacional de crianças com TEA. Métodos: Pesquisa qualitativa, descritivo-analítica, que utilizou entrevistas semiestruturadas como método de coleta de dados. Foram entrevistadas quatro familiares de crianças com TEA, selecionadas aleatoriamente em grupos específicos de mídias sociais. Os dados foram analisados segundo o método de análise de conteúdo. Resultados e discussão: Foram entrevistadas três mães e uma avó de crianças com TEA atendidas em serviços privados de reabilitação. As entrevistadas relataram escassez de ações desenvolvidas por terapeutas ocupacionais centradas na família. A participação familiar foi caracterizada como extensão dos serviços no domicílio, por meio da orientação de atividades e exercícios para correção e adequação de comportamentos. Foram relatadas posturas autoritárias de terapeutas ocupacionais com as familiares, bem como escassez de espaços de diálogo, inclusive para a construção de planos terapêuticos ou para devolutivas sobre o andamento dos atendimentos. Conclusão: É necessário rever as práticas profissionais em terapia ocupacional, especialmente no âmbito dos serviços privados voltados ao público com TEA e seus familiares, para produzir um cuidado integral e acolhedor que considere as potencialidades, os desejos e o protagonismo dos usuários, bem como a garantia de direitos.

Abstract:

Introduction: Families of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) experience situations of burden and seek different services in search of diagnosis and therapies, which affects their everyday lives. In the occupational therapy process, family participation must be understood in a complex manner, with the provision of care that goes beyond corrective and medicalizing models. This article aimed to investigate the possibilities for family participation in occupational therapy care for children with ASD. Methods: This was a qualitative, descriptive-analytical study that used semi-structured interviews as the data collection method. Four family members of children with ASD were interviewed, after being randomly selected from specific social media groups. The data were analyzed using the content analysis method. Results and discussion: Three mothers and one grandmother of children with ASD treated in private rehabilitation services were interviewed. The interviewees reported a scarcity of family-centered actions developed by occupational therapists. Family participation was characterized as an extension of services into the home, through guidance on activities and exercises for correcting and adapting behaviors. Authoritarian attitudes by occupational therapists toward family members were reported, as well as a lack of spaces for dialogue, including for developing therapeutic plans or providing feedback on treatment progress. Conclusion: Professional practices in occupational therapy need to be reviewed, especially in private services aimed at children with ASD and their families, to produce comprehensive and welcoming care that considers users’ potentialities, desires, and agency, as well as the guarantee of rights.

Keywords: Autism Spectrum Disorder. Family. Occupational Therapy. Rehabilitation. Child Development.

Resumen:

Introducción: Las familias de niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan situaciones de sobrecarga y la necesidad de acudir a diversos servicios en busca de diagnóstico y terapias impactando su vida diaria. En el proceso terapéutico ocupacional, la participación de las familias debe ser comprendida de manera compleja, superando los modelos medicalizantes. Este artículo tiene como objetivo investigar las posibilidades de participación de los familiares en el cuidado terapéutico ocupacional de niños con TEA. Métodos: Investigación cualitativa descriptivo-analítica que utilizó entrevistas semiestructuradas como método de recolección de datos. Se entrevistó 4 familiares de niños con TEA, seleccionados aleatoriamente en grupos de redes sociales. Los datos fueron analizados según el método de análisis de contenido. Resultados y Discusión: Fueron entrevistadas 3 madres y 1 abuela de niños con TEA atendidos en servicios privados de rehabilitación. Narran una escasez de acciones centradas en la familia. La participación familiar se caracteriza como una extensión de los servicios en el domicilio, a través de la orientación de actividades y ejercicios para la corrección de comportamientos. Se reportaron posturas autoritarias de los terapeutas ocupacionales hacia los familiares y una falta de diálogo, inclusive para la elaboración de planes terapéuticos y devoluciones sobre el progreso del tratamiento. Conclusión: Es necesario revisar las prácticas profesionales en terapia ocupacional, especialmente en el ámbito de los servicios privados, para producir un cuidado integral, acogedor y que considere las potencialidades, deseos y el protagonismo de los usuários y famílias y la garantía de derechos.

Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista. Familia. Terapia Ocupacional. Rehabilitación. Desarrollo Infantil.