The life that was mine is now hers”: being an informal caregiver of people with disabilities

A vida que era minha agora é dela”: ser cuidador informal de pessoas com deficiência

Autores

  • Jacqueline Denubila Costa Universidade Federal de São Carlos
  • José Marques Novo Junior

DOI:

https://doi.org/10.47222/2526-3544.rbto58167

Palavras-chave:

Occupational therapy. Informal caregivers. Quality of life. People with disabilities.

Resumo

Introdução: Os cuidadores informais vivenciam uma sobrecarga significativa que acarreta mudanças nas suas perspectivas e qualidade de vida, bem como impactos na sua saúde física e emocional. Objetivo: Descrever e analisar o uso do tempo, as dificuldades vivenciadas, as mudanças percebidas e os sentimentos dos cuidadores informais. Métodos: A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob parecer número 2.668.021. As transcrições das 33 entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo temática e por meio delas obtivemos quatro categorias: abandono de ocupações e perda de identidade; mudar perspectivas e valores; dificuldades em aceitar diagnósticos; medos sobre o futuro. Resultados: O cuidado do lar e da pessoa com deficiência constitui a maior parte da rotina diária dos cuidadores. As principais dificuldades encontradas em relação ao cuidado de outras pessoas estão relacionadas à acessibilidade em ambientes externos, higiene básica e transferências. Cansaço físico, dores no corpo e sonolência foram as sensações mais relatadas. O abandono de ocupações significativas, as mudanças de valores e perspectivas de vida e o medo do futuro são fatores presentes na realidade dos cuidadores informais. Conclusão: Embora seja uma amostra pequena, os resultados da pesquisa apontam caminhos a serem olhados e pensados, a fim de compreender e encontrar formas práticas de atender às demandas dos cuidadores informais como estratégia para ampliar o cuidado.

Palavras-chave: Terapia ocupacional. Cuidadores informais. Qualidade de vida. Pessoas com deficiência

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Publicado

01-02-2024