Impactos do diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica no desempenho ocupacional e nos papéis ocupacionais: desafios e possibilidades

Impacts of an amyotrophic lateral sclerosis diagnosis on occupational performance and occupational roles: challenges and possibilities

Resumo

Introdução: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa e incurável que acomete o sistema nervoso central, caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores superiores e inferiores, resultando em fraqueza muscular, atrofia e paralisia. Este estudo teve como objetivo compreender de que modo o diagnóstico de ELA influencia o desempenho ocupacional e os papéis ocupacionais dessas pessoas. Métodos: Trata-se de uma pesquisa de campo, com abordagem mista, de caráter descritivo e exploratório. Os dados foram coletados por meio da Lista de Papéis Ocupacionais e de entrevistas semiestruturadas com pessoas diagnosticadas com ELA. Resultados: Observou-se redução no desempenho dos papéis de trabalhador e cuidador, sendo estes os mais impactados, enquanto os papéis de membro da família e de amigo se mantiveram frequentes no desempenho atual. Quanto à importância atribuída, destacaram-se os papéis de religioso, membro da família e cuidador. Evidenciaram-se ainda mudanças no cotidiano, com impactos na identidade e nas atividades realizadas, exigindo estratégias para lidar com os desafios. Discussão: As principais mudanças ocorrem nos papéis que exigem habilidades mais complexas para seu desempenho, principalmente relacionadas à capacidade motora e à independência. Já os papéis relacionais e familiares que se mantiveram configuram-se como fonte de apoio no enfrentamento dos desafios. A fé e a espiritualidade, associadas ao papel religioso, também emergem como estratégias de enfrentamento. Conclusão: Constatou-se que a ELA gera mudanças nos papéis e no desempenho ocupacional, provocando alterações no cotidiano e em dimensões ocupacionais, identitárias, psíquicas e sociais. Assim, a terapia ocupacional apresenta potencial de atuação frente a essas alterações.

Abstract:

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare, neurodegenerative, and incurable disease that affects the central nervous system and is characterized by the progressive degeneration of upper and lower motor neurons, resulting in muscle weakness, atrophy, and paralysis. This study aimed to understand how an ALS diagnosis influences occupational performance and the occupational roles of these individuals. Methods: This was a field study with a mixed-methods, descriptive, and exploratory approach. Data were collected using the Occupational Roles Checklist and semi-structured interviews with people diagnosed with ALS. Results: A reduction was observed in the performance of the worker and caregiver roles, which were the most affected, while the roles of family member and friend remained frequent in current performance. Regarding attributed importance, the roles of religious participant, family member, and caregiver stood out. Changes in everyday life were also identified, with impacts on identity and on the activities performed, requiring strategies to address these challenges. Discussion: The main changes occur in roles that require more complex skills for their performance, mainly related to motor capacity and independence. Relational and family roles that were maintained served as sources of support in facing these challenges. Faith and spirituality, associated with the religious role, also emerged as coping strategies. Conclusion: ALS was found to generate changes in roles and occupational performance, causing alterations in everyday life and in occupational, identity-related, psychological, and social dimensions. Thus, occupational therapy has potential for intervention in relation to these changes.

Keywords: Occupational Therapy. Amyotrophic Lateral Sclerosis. Role Playing.

Resumen:

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara, neurodegenerativa e incurable que afecta al sistema nervioso central, caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, lo que resulta en debilidad muscular, atrofia y parálisis. Este estudio tuvo como objetivo comprender cómo un diagnóstico de ELA influye en el desempeño ocupacional y los roles ocupacionales de estas personas. Métodos: Se trata de una investigación de campo con un enfoque de métodos mixtos, de naturaleza descriptiva y exploratoria. La recolección de datos se llevó a cabo mediante la Lista de Verificación de Roles Ocupacionales y entrevistas semiestructuradas con personas diagnosticadas con ELA. Resultados: Se observó una reducción en el desempeño de los roles de trabajador y cuidador, siendo estos los más impactados, mientras que los roles de miembro de la familia y amigo se mantuvieron frecuentes en el desempeño actual. En cuanto a la importancia atribuida, los roles de figura religiosa, miembro de la familia y cuidador destacaron. También fueron evidentes cambios en la vida diaria, impactando la identidad y las actividades, requiriendo estrategias para afrontar los desafíos.Discusión: Los principales cambios ocurren en roles que requieren habilidades más complejas para su desempeño, principalmente relacionadas con habilidades motoras e independencia. Los roles relacionales y familiares que se mantienen sirven como fuente de apoyo para afrontar los desafíos. La fe y la espiritualidad, asociadas a los roles religiosos, también emergen como estrategias de afrontamiento. Conclusión: Se encontró que la ELA genera cambios en los roles y el desempeño ocupacional, lo que provoca alteraciones en la vida cotidiana y en las dimensiones ocupacional, identitaria, psíquica y social. Por lo tanto, la Terapia Ocupacional tiene el potencial de actuar ante estos cambios.

Palabras clave: Terapia Ocupacional. Esclerosis Amiotrófica Lateral. Desempeño de Papel.