Cross-cultural adaptation of the "Questionnaire about Care for People with Duchenne Muscular Dystrophy" to Brazilian Portuguese

Resumo

Objetivo: Descrever a adaptação transcultural do "Questionnaire
about Care for People with Duchenne Muscular Dystrophy" para o
Português brasileiro e os achados sobre o acesso aos cuidados
preconizados ao paciente com DMD em um grupo de 43 pacientes
assistidos em um hospital universitário no Rio de Janeiro.
Método: Recomendações de boas práticas em tradução e
adaptação transcultural foram seguidas. Validação do questionário
adaptado foi alcançada com a aplicação do mesmo em um grupo
de 43 pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD),
assistidos no Departamento de Neuropediatria de um hospital
universitário no Rio de Janeiro.
Resultados: Uma vez que o questionário foi adaptado
transculturalmente para o português brasileiro, informações sobre a
progressão da doença, acesso aos cuidados recomendados e
dificuldades encontradas na manutenção do tratamento foram
obtidas. Esses achados permitiram a comparação com
informações previamente publicadas em bancos de dados
nacionais e internacionais.
Conclusão: A versão adaptada do questionário, originalmente
publicado em inglês pela CARE-NMD, para o português brasileiro
tem o potencial de apoiar o trabalho realizado nos Centros de
Doenças Neuromusculares e à Gestão Pública no nosso país. As
informações obtidas com o questionário apresentado desenham
uma imagem sobre o acesso aos cuidados com a DMD, permitindo
a troca de informações atualizadas entre os serviços de saúde
brasileiros e internacionais.