Grupos de ajuda mútua com cuidadores informais de pessoas com demência: empowerment do cuidado/Mutual help groups with informa caregivers of people with dementia: empowerment in the care

Abstract

A demência representa atualmente um grande problema de saúde e social na esfera mundial, ao qual Portugal não está alheio. Cuidar de uma pessoa com demência é uma tarefa muito exigente em que o cuidador, ao assumir este papel, deixa de desempenhar as suas atividades cotidianas, enfrentando muitos desafios. O grupo de ajuda mútua (GAM) é um modelo de cuidado fundamentado na partilha e ajuda mútua dentro de um contexto social, emocional e de educação. Desenhamos um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, com o objetivo de explorar e descrever as experiências dos cuidadores informais após seis meses de participação no GAM. Para análise de conteúdo, recorremos ao software Web Qualitative Data Analysis (WebQDA) para a contagem de referências e categorização dos temas. Este estudo foi desenvolvido na zona Norte de Portugal, e integra parte do Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Participaram nove cuidadores informais de pessoas com demência e três profissionais de saúde de GAM. Após codificação e contagem de referências, foram integradas quatro categorias para análise: i) enfrentamento e a visão prospectiva do futuro; ii) construção de uma rede de apoio; iii) o resgate do quotidiano e a importância da gestão do tempo; e iv) promoção da competência de cuidado.  Nossos resultados, confluem com os existentes na literatura e reforçam que os GAM para cuidadores informais de pessoas com demência aprimoram as competências pessoal e instrumental, incluindo o reconhecimento da importância do autocuidado e gestão do tempo, além de fomentar o empowerment no quotidiano do cuidado.

 Abstract

Dementia currently represents a major health and social problem worldwide, to which Portugal is not unaware. Caring for a person with dementia is a very demanding task for the caregiver, to take on this role, it ceases to perform its daily activities, facing many challenges. The Mutual Help Group (MHG) is a care model based on sharing and helping each other within a social, emotional and educational context. We designed a qualitative, descriptive and exploratory study to explore and describe the experiences of informal caregivers after six months of participation in GAM. For content analysis, we used the Web Qualitative Data Analysis software (WebQDA) for reference counting and categorization of themes. This study was developed in the northern area of Portugal and is part of the Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Nine informal caregivers of people with dementia and three GAM health professionals (facilitators) participated in the study. After coding and reference counting, four categories were integrated for analysis: i) coping and the prospective view of future ii) construction of a support network; iii) the rescue of daily life and the importance of time management; and iv) promotion of care competence. Our findings converge with those in the literature and reinforce that mutual help groups for informal carers of people with dementia enhance personal and instrumental skills, including recognizing the importance of self-care and time management, and fostering empowerment in daily life.

Key words: Caregivers; Dementia; Empowerment; Support Groups.

Resumen

La demencia es actualmente un importante problema social y de salud en todo el mundo, del que Portugal no es ajeno. El cuidado de una persona con demencia es una tarea muy exigente para el cuidador, al asumir este rol, deja de realizar sus actividades diarias, frente a muchos desafíos. El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un modelo de atención basado en compartir y ayudarse mutuamente dentro de un contexto social, emocional y educativo. Dibujamos un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio para explorar y describir las experiencias de los cuidadores informales después de seis meses de participación en GAM. Para el análisis de contenido, utilizamos el software Web Qualitative Data Analysis (WebQDA) para el recuento de referencia y la categorización de los temas. Este estudio se desarrolló en la zona norte de Portugal y forma parte del Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Participarón nueve cuidadores informales de personas con demencia y tres profesionales de salud de GAM (facilitadores). Después de la codificación y el recuento de referencias, se integraron cuatro categorías para el análisis: i) afrontamiento y la visión prospectiva futuras; ii) construcción de una red de apoyo; iii) el rescate de la vida cotidiana y la importancia de la gestión del tiempo; y iv) promoción de la competencia asistencial. Nuestros hallazgos están en línea con los de la literatura y refuerzan que los grupos de ayuda mutua para cuidadores informales de personas con demencia mejoran las habilidades personales e instrumentales, incluido el reconocimiento de la importancia del autocuidado y la gestión del tiempo, así como el fomento del empoderamiento en la vida diaria.

Palabras clave: Cuidadores; Demencia; Cuidadores; Empoderamiento; Grupos de apoyo.