O cotidiano de crianças com insuficiência renal crônica em terapia renal substitutiva/The daily routine of children with chronic renal insufficiency in renal replacement therapy

Resumen

Os pacientes com Insuficiência Renal Crônica (IRC) passam por alterações no cotidiano decorrentes do adoecimento e tratamento. Os que estão em Terapia Renal Substitutiva (TRC) realizam frequentes procedimentos e intervenções, que refletem significativamente em sua rotina. Crianças com ICR podem sofrer alterações ainda mais complexas considerando sua fase de crescimento e desenvolvimento. A Terapia Ocupacional pode auxiliar crianças com IRC, motivo pelo qual há necessidade de pesquisas acerca de suas percepções sobre os impactos do adoecimento e tratamento em suas vidas. O objetivo desta pesquisa foi estudar as percepções de crianças com IRC em TRS sobre seu cotidiano, os impactos no desempenho de suas atividades diárias e o modo como enfrentam as condições impostas por seu tratamento. Na pesquisa, realizada em um hospital pediátrico de referência em São Paulo, participaram três crianças em TRS com sete a dez anos de idade. Foram realizados três encontros individuais para elaboração do relato das atividades cotidianas através de desenhos e escritos. Os resultados apontaram impactos significativos do adoecimento e tratamento nas ocupações comuns à infância. Conviver com restrições dietéticas, o uso de cateter, os cuidados, e a frequência ao hospital foram fatores que, segundo as crianças afetam o brincar, a participação social e a educação. Ao dar espaço e voz às crianças, foi possível perceber as repercussões do adoecimento em seu cotidiano e a forma com que lidam com tais repercussões, demonstrando um cotidiano marcado por rupturas e limitações, que demandam a modificação de seus hábitos e os de seus familiares.

Abstract

Patients with Chronic Renal Failure (CRF) go through daily changes due to illness and treatment. Those in Substitute Renal Therapy (SRT) endure frequent procedures and interventions, which reflect significantly in their routine. Children with CRF can undergo more complex changes, considering their stage of growth and development. Occupational Therapy can help children with CRF, which is why there is a need for research about their perceptions on the impacts of illness and treatment on their lives. The objective of this research was to study the perceptions of children with CRF in SRT about their daily life, the impacts on the performance of their daily activities and on how they face the conditions imposed by their treatment. In the study, carried out in a pediatric referral hospital in São Paulo, three children in TRS with seven to ten years of age participated. Three individual meetings were held to elaborate an account of daily activities through drawings and writings. The results pointed out significant impacts of the illness and treatment on occupations common to childhood. Living with dietary restrictions, catheter use, care, and hospital attendance were factors that, according to children, affect play, social participation, and education. By providing opportunity and voice to the children, it was possible to perceive the consequences of their illness in their daily lives and observe the way they deal with such changes. It demonstrated a life marked by routines ruptures, limitations and changes on their family’s habits and their own.

Key words: Chronic Renal Insufficiency; Pediatrics; Activities Of Daily Living; Occupational Therapy.

Resumen

Los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) pasan por cambios en el cotidiano, derivados de la enfermedad y el tratamiento. Los que realizan Terapia Renal Substitutiva (TRC) realizan frecuentes procedimientos e intervenciones, que reflejan significativamente en su rutina. Los niños con ICR pueden sufrir cambios aún más complejos debidos su fase de crecimiento y desarrollo. La Terapia Ocupacional puede ayudar a niños con IRC, razón para investigaciones acerca de sus percepciones sobre los impactos de la enfermedad y el tratamiento. El objetivo de esta investigación fue estudiar las percepciones de niños en TRS sobre su cotidiano, los impactos en el desempeño de sus actividades y el modo en que viven las condiciones impuestas por su tratamiento. En la investigación, realizada en un hospital pediátrico en São Paulo, participaron tres niños en TRS de siete a diez años. Se realizaron tres encuentros individuales para la elaboración del relato de las actividades cotidianas a través de dibujos y escritos. Los resultados apuntaron impactos significativos de la enfermedad y tratamiento en las ocupaciones de la infancia.  Convivir con restricciones dietéticas, el uso de catéter, los cuidados, y la frecuencia al hospital fueron factores que, según los niños, afectan el juego, la participación social y la educación. Al dar espacio y voz a los niños, fue posible percibir las repercusiones de la enfermedad en su cotidiano y la forma con que lidian con tales repercusiones, demostrando un cotidiano con rupturas y limitaciones, que demandan la modificación de sus hábitos y los de su familia.

Palabras clave: Insuficiencia Renal Crónica; Pediatria; Actividades Cotidianas; Terapia Ocupacional.