Narrativas sobre cuidar de crianças com adoecimento crônico e deficiência em tempos de COVID-19
Narrativas sobre cuidar de crianças com deficiência durante COVID-19
DOI :
https://doi.org/10.47222/2526-3544.rbto62809Mots-clés :
cuidado da criança. crianças com deficiências., COVID-19.Résumé
Resumo: Introdução: A pandemia da Covid-19 causou impacto nas vidas dos sujeitos, familiares e comunidades no que diz respeito à saúde, bem-estar e mudanças no cotidiano. As crianças com Condições Crônicas Complexas, na qual a deficiência se insere, necessitam de uma continuidade do cuidado em saúde. Objetivo: trazer narrativas sobre o processo de cuidado das famílias de crianças com Condições Crônicas Complexas em tempos de pandemia; relatar mudanças ocorridas no cotidiano destas famílias quanto ao cuidado de sua criança; levantar redes de apoio ou estratégias/recursos usados e como a família os avalia; apresentar se foi possível dar sequência aos atendimentos no período e levantar os sentimentos que atravessam esse processo de cuidado. Método: Trata-se de um estudo qualitativo utilizando a narrativa. Foram feitas entrevistas semiestruturadas com duas mães. As entrevistas foram gravadas, transcritas e lidas pelas autoras, sendo analisadas considerando as experiências relatadas e dialogando com os objetivos da pesquisa. Resultados e Discussão: Os resultados e discussão foram apresentados em quatro núcleos: Mudanças no cotidiano devido à pandemia; A (des)continuidade dos atendimentos e a reabilitação: recursos possíveis durante a pandemia; Redes de apoio - quem compartilha e/ou possibilita o cuidado durante a pandemia; Sentimentos sobre cuidar dos filhos nesse período de pandemia. Conclusão: Foi possível perceber as principais mudanças no processo de cuidado no que se refere ao cotidiano, redes de apoio e serviços bem como os sentimentos conflitantes presentes nesse contexto de pandemia.
Palavras-chave: Cuidado da criança. Crianças com deficiência. COVID-19
Références
Agência Nacional De Vigilância Sanitária - ANVISA. (2020). Recomendações e alertas sobre procedimentos de desinfecção em locais públicos realizados durante a pandemia da COVID-19 (Nota Técnica No 22/2020). https://central3.to.gov.br/arquivo/500741
Agostini, O.S. (2019). O cuidado às crianças vivendo com adoecimento crônico e deficiência: a perspectiva de familiares [Tese de Doutorado. Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional da Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira].
Alves, S. F. S., Groff Vivian, A., & Hirdes, A. (2021). Impacts of the covid-19 pandemic on the health of caregivers of people with autistic spectrum disorders. SciELO Preprints. https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.3269
Asbury, K., Fox, L., Deniz, E., Code, A., & Toseeb, U. (2021). How is COVID-19 Affecting the Mental Health of Children with Special Educational Needs and Disabilities and Their Families?. J Autism Dev Disord 51, 1772–1780. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04577-2
Awaji, N., Aldhahi, M., Akil, S., Awad, S., & Mortada, E. (2021). Quality of Life, Needs and Fears of Mothers of Children with Disabilities in Saudi Arabia during the COVID-19 Lockdown. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(21), 11442. https://doi.org/10.3390/ijerph182111442
Bentenuto, A., Mazzoni, N., Gianotti, M., Venuti, P., & de Falco, S. (2021). Psychological impact of Covid-19 pandemic in Italian families of children with neurodevelopmental disorders. Research in Developmental Disabilities, 109, 103840. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103840
Both, L. M., Zoratto, G., Calegaro, V. C., Ramos-Lima, L. F., Negretto, B. L., Hauck, S., & Freitas, L. H. M. (2021). COVID-19 pandemic and social distancing: economic, psychological, family, and technological effects. Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 43(2), 85-91. https://doi.org/10.47626/2237-6089-2020-0085
Brooks, S. K., Webster, R. K., Smith, L. E., Woodland, L., Wessely, S., Greenberg, N., & Rubin, G. J. (2020). The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence. The Lancet, 395, 10227, 912-920. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30460-8
Cacioppo, M., Bouvier, S., Bailly, R., Houx, L., Lempereur, M., Mensah-Gourmel, J., Kandalaft, C., Varengue, R., Chatelin, A., Vagnoni, J., Vuillerot, C., Gautheron, V., Dinomais, M., Dheilly, E., Brochard, S., Pons, C., & ECHO Group, (2021). Emerging health challenges for children with physical disabilities and their parents during the COVID-19 pandemic: The ECHO French survey. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 64(3), 101429. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2020.08.001
Camden, C., & Silva, M. (2021). Pediatric Teleheath: Opportunities Created by the COVID-19 and Suggestions to Sustain Its Use to Support Families of Children with Disabilities. Physical & occupational therapy in pediatrics, 41(1), 1–17. https://doi.org/10.1080/01942638.2020.1825032
Castro, B. S. M., (2017). Conhecendo e reconhecendo suas casas: A desospitalização de crianças com adoecimentos de longa duração [Dissertação de Mestrado, Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Rio de Janeiro]. Repositório Institucional da Fiocruz. https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/25258
Chen, S. Q., Chen, S. D., Li, X.-K., & Ren, J. (2020). Mental Health of Parents of Special Needs Children in China during the COVID-19 Pandemic. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(24), 9519. http://dx.doi.org/10.3390/ijerph17249519
Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional - COFFITO. (2020). Resolução No 516, de 20 de março de 2020. Dispõe sobre a suspensão temporária do Artigo 15, inciso II e Artigo 39 da Resolução COFFITO nº 424/2013 e Artigo 15, inciso II e Artigo 39 da Resolução COFFITO nº 425/2013 e estabelece outras providências durante o enfrentamento da crise provocada pela Pandemia do COVID-19. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília. https://www.coffito.gov.br/nsite/?p=15825
Conselho Nacional de Educação. (2020). (Parecer No 05/2020) Reorganização do Calendário Escolar e da possibilidade de cômputo de atividades não presenciais para fins de cumprimento da carga horária mínima anual, em razão da Pandemia da COVID-19. Ministério da Educação. https://normativasconselhos.mec.gov.br/normativa/view/CNE_PAR_CNECPN52020.pdf?query=covid
Conselho Nacional de Saúde. (2016). Resolução No 510, de 7 de abril de 2016. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Ministério da Saúde, Brasília. https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/22917581
Conselho Nacional de Saúde. (2012). Resolução No 466, de 12 de dezembro de 2012. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Ministério da Saúde, Brasília. https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf
Dhiman, S., Sahu, P., Reed, W., Ganesh, G., Goyal, R., & Jain, S. (2020). Impact of COVID-19 outbreak on mental health and perceived strain among caregivers tending children with special needs. Research in Developmental Disabilities, 107, 103790. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103790
Farajzadeh, A., Dehghanizadeh, M., Maroufizadeh, S., Amini, M., & Shamili, A. (2021). Predictors of mental health among parents of children with cerebral palsy during the COVID-19 pandemic in Iran: A web-based cross-sectional study. Research in Developmental Disabilities, 112, 103890, 1-9. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103890
Farias, M., & Leite Jr. D. (2021). Vulnerabilidade social e Covid-19: considerações com base na terapia ocupacional social. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 29, e2099. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoEN2099
Fundação Carlos Chagas, Universidade Federal do ABC, Universidade Federal do Espírito Santo, & Universidade de São Paulo. (2020). Pesquisa inclusão escolar em tempos de pandemia. Fundação Carlos Chagas. https://www.fcc.org.br/inclusao-escolar-em-tempos-de-pandemia/
Hydén, L. C. (1997). Illness and narrative. Sociology of Health & Illness, 19(1), 48-69. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.1997.tb00015.x
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. (2020). Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios PNAD COVID19. IBGE. https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv101763.pdf
Lei n° 13.989, de 15 de Abril de 2020. Dispõe sobre o uso da telemedicina durante a crise causada pelo coronavírus (SARS-CoV-2). Diário Oficial da União, Seção 1. https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/lei-n-13.989-de-15-de-abril-de-2020-252726328
Lino I., Teston E., Marcon S., Andrade S., Marques F., Nass E., Reis P. & Marcheti, M. (2020). Desafios para o cuidado às famílias de crianças com deficiência na Atenção Primária à Saúde. REME - Revista Mineira de Enfermagem, 24, e-1340. https://cdn.publisher.gn1.link/reme.org.br/pdf/e1340.pdf
Martins, P. L., Azevedo, C. da S., & Afonso, S. B. C. (2018). O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde. Saúde E Sociedade, 27(4), 1218–1229. https://doi.org/10.1590/S0104-12902018170402
Minayo M. C. S. (2002). O desafio da Pesquisa Social. InPesquisa Social Teoria, método e criatividade. In M. C. S. Minayo (Orgs.) Pesquisa Social: Teoria, Método e Criatividade. (26th ed, Cap. 1, pp. 9-30). Vozes. https://cursosextensao.usp.br/pluginfile.php/300166/mod_resource/content/1/MC2019%20Minayo%20Pesquisa%20Social%20.pdf
Ministério da Saúde (2020). Plano de contingência nacional para infecção humana pelo novo coronavírus COVID-19. [Folha de Informações]. Secretaria de Vigilância em Saúde, Brasília, Brasil. http://www.cofen.gov.br/wp-content/uploads/2020/03/plano-contingencia-coronavirus-COVID19.pdf
Moreira, M. C. N., Cunha, C. C., & Mello, A. S. (2016). Conversando sobre as crianças e os adolescentes com condições crônicas complexas na atenção primária: a atenção domiciliar gerando interfaces entre as especialidades e o cuidado no domicílio. In: Santos, I. S. & Goldstein, R. A. (Org.). Rede de pesquisa em Manguinhos: sociedade, gestores e pesquisadores em conexão com o SUS. (pp. 175-192). HUCITEC https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/handle/icict/17715/Livro%20Vers%c3%a3oweb%20Final%20em%20PDF_capa%26miolo.pdf?sequence=2&isAllowed=y
Organização Mundial da Saúde. (2003). Cuidados Inovadores para Condições Crônicas: componentes estruturais de ação - relatório mundial. OMS. https://www.saudedireta.com.br/docsupload/1334798934Cuidados%20inovadores%20parte_001.pdf
Provenzi, L., Grumi, S., Gardani, A., Aramini, V., Dargenio, E., Naboni, C., Vacchini, V., Borgatti, R., & Engaging with Families through On-line Rehabilitation for Children during the Emergency (EnFORCE) Group (2021). Italian parents welcomed a telehealth family-centred rehabilitation programme for children with disability during COVID-19 lockdown. Acta paediatrica, 110(1), 194–196. https://doi.org/10.1111/apa.15636
Provenzi, L., Grumi, S., & Borgatti, R. (2020). Alone With the Kids: Tele-Medicine for Children With Special Healthcare Needs During COVID-19 Emergency. Frontiers in Psychology, 11, 2193, 1-5. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.02193
Rogers, G., Perez-Olivas, G., Stenfert Kroese, B., Patel, V., Murphy, G., Rose, J., Cooper, V., Langdon, P.E., Hiles, S., Clifford, C. & Willner, P. (2021), The experiences of mothers of children and young people with intellectual disabilities during the first COVID-19 lockdown period. J Appl Res Intellect Disabil, 34, 1421-1430. https://doi.org/10.1111/jar.12884
Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative description?. Research in nursing & health, 23, (4), 334-340. https://doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:4<334::AID-NUR9>3.0.CO;2-G
Santana, C. L. A., Manfrinato, C. V., Souza, P. R. P., Marino, A., Condé, V. F., Stedefeldt, E., Tomita, L. Y., & do Carmo Franco, M. (2021). Psychological distress, low-income, and socio-economic vulnerability in the COVID-19 pandemic. Public health, 199, 42–45. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2021.08.016
Souza, F. F. de, & Dainez, D. (2020). Educação Especial e Inclusiva em tempos de pandemia: o lugar de escola e as condições do ensino remoto emergencial. Práxis Educativa, 15, 1–15. https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.15.16303.093
Usher, K., Bhullar, N., Durkin, J., Gyamfi, N. & Jackson, D. (2020). Family violence and COVID-19: Increased vulnerability and reduced options for support. Int J Mental Health Nurs, 29(4), 549-552. https://doi.org/10.1111/inm.12735
Vale, P. R. L. F. do., Alves, D. V., & Carvalho, E. S. de S. (2020). “Very busy”: daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Revista Gaúcha de Enfermagem, 41, e20190301.https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190301
World Health Organization (2020). Director-General's statement on IHR Emergency Committee on Novel Coronavirus (2019-nCoV).
World Federation of Occupational Therapist & Omura, K. (2020). Posicionamento público: resposta da Terapia Ocupacional à pandemia do Covid-19/Public statement: Occupational Therapy response to the Covid-19 pandemic. Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional - REVISBRATO, 4(3), 272-274. https://doi.org/10.47222/2526-3544.rbto34011
Zahaika, D., Daraweesh, D., Shqerat, S., Arameen, D., & Halaweh H. (2021). Challenges Facing Family Caregivers of Children With Disabilities During COVID-19 Pandemic in Palestine. Journal of Primary Care & Community Health, 12, 1-8. 10.1177/2150132721104303
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